Hoy hablamos de dolor crónico y emociones. Durante el primer trimestre del curso nos hemos dedicado a hacer un estudio, haciendo entrevistas personales a pacientes con dolor crónico y al personal médico que los atiende.
El objetivo del estudio era entender qué necesidades emocionales tienen ambas poblaciones.
El resultado ha sido muy gratificante y revelador.
Hoy les damos voz a los dos lados con este artículo que publicamos en nuestro blog. Esperamos poder ayudaros desde la humildad y el respeto más absoluto. Vaya, que en estas reflexiones no hay juicio. Coged lo que os pueda servir para entender mejor a la otra parte.
Lo primero que nos ha ayudado a centrarnos en este tema es entender:
¿Qué es el dolor crónico?
El dolor crónico es un dolor que se mantiene en el tiempo, lleva más de un mes contigo las 24 horas, al final te incapacita y te obliga a dejar de lado tu vida social y laboral, es un dolor invisible dicen los que lo sufren y los que lo tratan.
Hay mucha insatisfacción en estos pacientes. El denominador común que nos hemos encontrado en lo que nos cuentan es la SOLEDAD.
La soledad no deseada es muy dura. Como comentábamos antes, el dolor les va invalidando y poco a poco el cuerpo no les da para más y se van aislando. Tienen muchas pérdidas: pierden la salud, pierden los amigos, pierden el trabajo, ¡incluso pierden la pareja! ¿Cómo te quedas emocionalmente? Pues mal, te quedas mal, porque te sientes totalmente solo.
La frustración además aparece inmediatamente, es una de las principales emociones que sufren porque al final al no sentir mejoría, se sienten limitados. Ven que las personas que les rodean siguen avanzando con su vida y ellos por mucho empeño que pongan en mejorar, no consiguen salir de ahí.
Sienten decepción con ellos mismos, tristeza, rabia… Es un bucle de emociones.
Por otro lado, el sentirse juzgados es otra constante según manifiestan.
¿Sabéis? El enfermo se da cuenta de todo. Nos ha impresionado un relato en el que Marta, una chica de 27 años, comentaba que era capaz de ver el “bufff”” en la cara del médico según se asoma por la puerta de la consulta.
¿Podéis entender esta actitud del médico? Pues con perspectiva claro que se entiende. El médico es humano. A veces se nos olvida… Y él también se da cuenta de que lo percibe como “un marrón”, luego es capaz de transformarlo en cuidado y compasión según empieza la consulta, porque detrás de ese marrón hay una persona y una familia a los que ve con frecuencia y de los que suele conocer su historia.
Un médico rehabilitador nos comenta que en determinadas patologías el médico es mucho más que un técnico sanitario. Y nos pide que demos visibilidad a una enfermedad en concreto: La Fibromialgia.
Parece ser que esta enfermedad es un cajón desastre que nadie se toma en serio, que nadie quiere atender… Detrás de esta enfermedad hay una incredulidad importante. Parece ser que en general el médico no se cree al paciente con fibromialgia…Tira incluso la toalla antes de verle porque piensa que son unos exagerados. Comenta: ”Vienen monas y arregladas y los dolores no cuadran con su aspecto” .… Comenta que estos pacientes tienen el umbral del dolor muy bajo y hay que hacerles caso porque el dolor es invisible.
Yo tengo alguna persona cercana enferma de fibromialgia y la verdad es que me cuadra esta descripción…
Pero… ¿Es que hay que ir hecho una piltrafa al médico para que cuadre tu aspecto exterior con lo que dices que te está pasando internamente? La verdad es que es duro escuchar a ambas partes.
Cambiando de tema, durante la entrevista les preguntamos a los pacientes cómo se sienten cuando van al médico, antes, durante y después de la consulta.
Coinciden en que antes de entrar… «Tienen sensación de menos dolor…» Que durante la consulta “casi siempre se sienten acompañados” y que después de la consulta: “Se sienten mejor”. La mayor parte concluye en que confían en los especialistas y en las técnicas, y alguno comenta “me tiro a cualquier ayuda que me presten”.
Osea que sí, SÍ se puede mejorar la experiencia del paciente. Lo que nosotras escuchamos es que principalmente necesitan sentirse acompañados en su dolor.
Cuando les preguntamos qué les dirían al personal médico que les atiende: Casi todos les darían las gracias por su implicación, algunos sin embargo les sugieren que muestren interés por ellos y que escuchen sin juzgarles y muchos que vean a las personas en su conjunto.. No solo el dolor…
Los pacientes se dan cuenta de todo, volvemos a insistir de nuevo en esto para que penséis en la importancia del cuerpo y de lo no verbal. Es decir que se percatan de vuestras sonrisas, se percatan de vuestro tono de voz, se percatan de vuestra actitud.
Y es que el paciente y el médico están muy quemados. Nadie dijo que esta relación que se crea entre vosotros fuera a ser fácil, ¿verdad? Los pacientes en general damos por hecho que la praxis del médico tiene que ser excelente pero estas personas que atienden también cargan sus mochilas con problemas que nosotros desconocemos. Humanicemos un poco toda la situación.
¿Qué siente el cuidador? ¿El médico? ¿La enfermera? ¿El fisioterapeuta?
Lo primero es que todos los entrevistados dicen sentirse involucrados en el tratamiento y en la evolución de sus pacientes con dolor crónico y sus familiares.
“Mi prioridad es curar”, nos decía una médico oncólogo con rotundidad. “Y luego mejorar la calidad de vida del paciente en todo lo que esté a mi alcance”. «Nos dejamos mucha energía en que el paciente se sienta lo mas cuidado posible”.
Entre las emociones que manifiestan sentir estos profesionales encontramos la compasión, empatía, pena, tristeza, agobio, hastío, injusticia, pereza…
Escuchamos también que muchas veces los equipos médicos no funcionan como debieran y esto entorpece el trabajo. Está claro que si dentro del equipo no hay una buena comunicación, o existe cualquier tipo de conflicto pendiente de solucionar entre sus miembros, el paciente lo percibe y se va a ver resentido. ”El equipo que trata el dolor crónico debería ser multidisciplinar y coordinado” comentaban.
También dicen sentir rabia contra el sistema, la gestión de las agendas es difícil pues están sobrecargadas y “la gestión del tiempo es complicada nos decía una enfermera”.
Nos comentan que entre paciente y paciente no tienen respiro y el tiempo en consulta es limitado. Se dan cuenta de que es fundamental darles TIEMPO DE CALIDAD. El profesional sanitario ve en el tiempo una limitación muy clara, esta es la clara interferencia en el trato con el paciente.
Además sienten impotencia por no poder curar lo que traen estos pacientes. Algunos no entienden que no se pueda ayudar a la gente con los adelantos que hay hoy en día. Sienten una gran impotencia porque se podría hacer más, “me gustaría ser su salvavidas” nos comenta María, enfermera de atención primaria.
Y a muchos lo que les ocurre es que no pueden desconectar y lo arrastran para el paciente siguiente y en muchos casos incluso se lo llevan a casa.
Y se preguntan: ¿Cómo logro no cargarme con lo que me cuentan personas que periódicamente vienen a verme y me cuentan lo mismo? ”En algunos momentos tenemos ansiedad y no sabemos cómo gestionarla. A veces pienso que me importa más cuidar de los demás que de mí.” comentaba la misma enfermera.
Sabemos por nuestra experiencia que lo que necesitan es aprender a parar, aprender a volver a su centro, cuidar su salud emocional.
Un dato muy interesante que nos hacía llegar otro médico rehabilitador es que cada vez se reciben más síndromes conversivos, es decir más problemas neurológicos incapacitantes de origen psiquiátrico. El cerebro le dice al cuerpo “me quedo en una silla de ruedas porque paso de aguantar a mi marido alcohólico, mi hijo drogadicto”.
El estrés emocional puede desencadenar muchos tipos de enfermedades. Y por eso ella cree que es importante preguntarle al paciente desde el principio acerca de cómo es el sistema con el que se relaciona, en definitiva, como es el trato con su familia.
Y hablando de familias, queremos poner sobre la mesa una pieza importante para acabar adecuadamente este puzle que reclaman tanto el paciente como el personal médico: El cuidador principal debería acudir también a consulta porque muchas veces el paciente viene solo.
Lo que quieren poner de relieve ambas partes es que la salud emocional del cuidador es importante. El familiar puede entender mucho mejor lo que le ocurre al paciente si escucha de primera mano y tiene un espacio para hacer preguntas y también sentirse escuchado.
La actitud de este cuidador principal va a tener un impacto importante en la evolución de la persona que cuida.
En tres palabras: IMPLICAR AL CUIDADOR, IMPLICAR AL FAMILIAR.
Y con toda esta información seguimos trabajando, con la idea de entender mejor a esta parte de la población y ayudar a mejorar la relación paciente/cuidador y cuidador/paciente, entendiendo sus necesidades emocionales y dándoles herramientas que les sirvan para al fin y al cabo vivir más “felices” cada uno con la mochila que les acompaña en su día a día.
Gracias a los cursos que venimos realizando con unidades médicas de diferentes centros hospitalarios, logramos llegar a ellos y concienciarles de la importancia de cuidar su salud emocional para estar bien, dejando claro que para cuidar bien del otro, antes tienes que cuidar de ti.
Y para ti que nos estás leyendo o escuchando, no olvides lo que siempre te decimos: cuida tu mente igual que cuidas tu cuerpo, cuida TU SALUD EMOCIONAL.
Si eres paciente o medico de dolor crónico puedes obtener más información de interés en https://www.dolor.com/
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